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10 Jahre Kinderhospiz Sonnenmond

10 Jahre Kinderhospiz Sonnenmond. Foto: FV Kinderhospiz Sonnenmond/KK

Unterstützung für lebenslimitierend erkrankte Kinder und deren Familien in Kärnten ist nach wie vor ein Tabuthema und wird überwiegend durch Spenden finanziert

Das erste stationäre Kinderhospiz Österreichs in Kärnten – in den vergangenen zehn Jahren hat der Förderverein Kinderhospiz Sonnenmond versucht, diese Idee umzusetzen. Obwohl es nicht einfach ist, gibt Sabine Grünberger nicht auf. „In den vergangenen Jahren waren wir zweimal mit einer Möglichkeit Kinderhospizbetten an eine bestehende Institution anzugliedern sehr weit. Doch immer wieder waren da die laufenden Kosten, die, wenn wir unseren hohen Versorgungsstandard aufrecht erhalten wollen, eine Hürde darstellen. Doch Qualität in der Versorgung von lebenslimitierend erkrankten Kindern und deren Familien darf auch was kosten“, ist Sabine Grünberger überzeugt. Viele Familien in Kärnten hätten eine solche Möglichkeit einer Auszeit für die Familie und auch in der Entlastung der Pflege eines schwer kranken Kindes oder Jugendlichen in Anspruch genommen. Doch immer wieder hieß es warten, oder andere Möglichkeiten in Österreich nutzen. Auch wenn es dieses Kinderhospiz in Kärnten noch nicht gibt, konnte Sabine Grünberger mit ihrem Team in den vergangenen zehn Jahren viel im Kinderhospizbereich bewegen. Die mobile Palliativpflege als Entlastungsangebot wurde hauptsächlich über Spenden des Fördervereins Kinderhospiz Sonnenmond finanziert. „Wir waren knapp dabei ein Pilotprojekt zu initiieren, was an politischen Entscheidungen scheiterte. Hier kämpfen wir nach wie vor für eine regelrechte Finanzierung der Entlastungspflegestunden am Ende des Lebens für Familien mit diesem besonders harten Schicksal“, berichtet Grünberger.

Vernetzt und weiter entwickelt: Kinderhospiz Sonnenmond
Kärnten ist zwar im Bundesländervergleich nicht das Schlusslicht in der palliativen Entlastungspflege, in den vergangenen zehn Jahren habe sich viel getan, aber es gebe noch großen Bedarf. Rund 50 Familien in Kärnten sind jährlich auf das Spezialwissen und die Hilfe palliativer Pflege angewiesen.

Der Förderverein Kinderhospiz Sonnenmond hat sich sehr stark vernetzt und viele andere Dienste mit auf den Weg gebracht. So wurde das Projekt „Hospiz macht Schule“ erfolgreich initiiert. Das ist ein Projekt, um in Schulen über das Leben, das Sterben und den Tod zu sprechen und dieses wurde in Kooperation mit der Hospizbewegung Kärnten gut umgesetzt.

„Das mobile Kinderpalliativteam ELKI des Klinikum Klagenfurt wurde von unserer Seite unterstützend auf den Weg gebracht. Denn MOKI Kärnten und der Förderverein Kinderhospiz Sonnenmond zeigte immer wieder auf, wie viele Familien betroffen sind und, dass es die Notwendigkeit eines solchen Dienstes gibt“, berichtet Grünberger. Anhand von Beispielen wurde ein Bewusstsein dafür geschaffen, dass ehrenamtliche Hospizbegleiterinnen für Kinder und Jugendliche in den Familien gebaucht werden. „Nun gibt es auch hier ein Team der Hospizbewegung Kärnten, welches seit Mitte 2018 tätig ist“, freut sich Grünberger.

In naher Zukunft: Projekt „Stoak wie a Felsn“ wird erweitert
Das Projekt „Stoak wie a Felsn…“ von MOKI Kärnten wird evaluiert und zeitlich ausgeweitet, um so als Entlastungspflegeprojekt im Palliativbereich anerkannt zu werden. Finanziell wird es an den FV Kinderhospiz Sonnenmond angegliedert. Bisher trafen sich jedes Jahr betroffene Familien mit ihren Kindern für drei Tage in einem barrierefreien Hotel am Hafnersee. In diesen drei Tagen haben die Eltern unterstützt durch einen Gestalttherapeuten, einer Lebens- und Sozialberaterin und einen Outdoor-Trainer die Gelegenheit an ihren Belastungen und Ressourcen zu arbeiten. So konnten sie wieder Kraft und Energie für die weitere Pflege und Betreuung ihrer schwer kranken und schwer behinderten Kinder und Jugendlichen zu Hause schöpfen. Betreut wurden die Kinder und Geschwisterkinder tagsüber von Pflegepersonen von MOKI Kärnten. Heuer hat sich erstmals auch eine eigene Vätergruppe gebildet.

Die Vision: Kinderhospiz-Familieneinheiten in Kärnten
Im Kinderhospiz soll Platz für das gesamte Spektrum des Lebens sein. Durch die fürsorgliche und professionelle Betreuung ihres kranken Kindes durch hoch qualifizierte Kinderkrankenschwestern/-pfleger und BehindertenpädagogInnen werden die Eltern entlastet und haben so Zeit, sich intensiver mit dem/den Geschwisterkind/ern zu beschäftigen und so die Eltern-Kind-Beziehung zu stabilisieren. Mit Hilfe eines interdisziplinären Teams sollen im Sinne der Ganzheitlichkeit sowohl Eltern als auch Kinder bei Bedarf psychologische und/oder psychosoziale Betreuung erhalten. Durch Beratung und Vermittlung von mobilen Diensten sollen die Eltern unterstützt werden, ihr Kind am Ende ihres Lebens zu Hause in gewohnter Umgebung zu begleiten und den Abschied bewusst und liebevoll zu gestalten. Wenn es zu Hause nicht möglich ist, kann das Kind seine letzten Tage mit seiner Familie im Kinderhospiz Sonnenmond verbringen. „Das Bestreben Familieneinheiten an ein bestehendes Projekt anzugliedern wird weiterhin aktiv verfolgt und man kann gespannt sein“, verrät Grünberger. „Unser Weg wird weiter stärker in die Familien sein“, so Grünberger. Wenn ein Kind schwer krank ist oder gar stirbt, ist es nach wie vor ein großes Tabuthema. Niemand will darüber sprechen oder sich damit auseinandersetzen. Der Großteil der palliativen Entlastungspflege wird in Kärnten über Spenden finanziert. „Ich wünsche mir, dass sich das in Zukunft ändert und auch ein größerer Teil durch die Öffentlichkeit finanziert wird. Schließlich ist das auch eine Form der Wertschätzung für alle, die sich in Kärnten für die palliative Pflege einsetzen“, wünscht sich Grünberger.

Foto: FV Kinderhospiz Sonnenmond/KK

Presseaussendung von: FV Kinderhospiz Sonnenmond

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